Lange weg

Negen dagen geleden heb ik het laatste berichtje op de weblog gezet. Negen dagen om te bedenken hoe ik de situatie van Liam zo duidelijk mogelijk kan beschrijven. Door onze manier van berichtgeving en door alle positieve reacties kan het beeld ontstaan dat het “heel” goed met hem gaat terwijl er nog een hele lange weg te gaan is.

Liam is geboren met een ongelofelijk doorsettings vermogen en  geeft niet op of neemt genoegen met hoe dingen zijn. Mentaal is hij sterk en (bijna) altijd vrolijk en weet situaties naar zijn hand te zetten.  Je hoeft alleen maar naar zijn gezicht te kijken en je weet dat hij een doorzetter is.

Feit is dat de operatie “veel” van het Lipoom heeft weggehaald en dat de schade aan het ruggenmerg en zenuwen “mogelijk “ is beperkt. Er was geen keus de operatie moest worden uitgevoerd. Maar wij waren ons bewust van mogelijke risico’s,  Liam kan nog niet staan of lopen zijn rechter arm kan hij niet optillen. Van zijn rechter arm kan hij wel vingers van zijn rechter hand wat bewegen.  Op dit moment kan hij zelf zitten op de bank of op de grond waarbij hij moet worden ondersteund door kussens. Wij moeten hem daar dan wel neerzetten omdat hij niet zelf op de bank kan klimmen of kan verplaatsen.  Hij kan dan ook niet zelfstandig naar het toilet of even opstaan.   Wel zien we dat hij heel, heel, heel langzaam wat meer gevoel voor balans terug krijgt.  We zien dat bij het draaien van zijn nek is beperkt en hij af en toe last heeft. Dit is natuurlijk logies gezien de operatie. Dit komt doordat ze behoorlijk zijn bezig geweest met zijn nekje en hij het met drie ruggenboogjes minder moet doen.  Hier zien we ook weer dat Liam het zo neemt zoals het is en weinig tot niet klaagt.  

Hij vind het erg leuk om op school te zijn, waarbij  er (voor de2,  ½ dagen) altijd een van ons in de klas aanwezig is. Ondanks dat de MMSchool een school is speciaal ingericht op gehandicapten en Liam op zijn plaats is geeft Liam wel een extra belasting in de klas. De fysio en ergotherapie worden tijdens zijn aanwezigheid op school gegeven vandaar dat het belangrijk is hem langzaam aan school te laten wennen.  Op maandag en donderdag heeft hij fysio thuis, hierbij word hard gewerkt en geprobeerd hem te helpen zich opnieuw te ontwikkelen. Wij rekenen er op dat de revalidatie mogelijk lang zal gaan duren, helaas kan niemand ons zeggen wat de toekomst ons gaat brengen of hoe lang het gaat duren. Ik denk dat het overbodig is te zeggen dat alles een grote belasting is ……….

Wij zijn eigenwijs en zeggen nog steeds dat we geloven in een verbetering,  maar zullen zeker onze ogen niet sluiten voor de realiteit.

Arthur

01:21 - 13.12.2010 - comments {5} - post comment

No fear .......

We seldom think of what we have,

                          but always think of what we miss.

09:41 - 3.12.2010 - comments {4} - post comment

thuis

Hoi Allemaal

Ondanks dat we al veel in het werk hebben gesteld om Liam te ondersteunen was er gisteren pas een moment om het met de revalidatie arts over "het verdere revalidatiebeleid" te hebben. Het is de bedoeling dat Liam 3 x per week fysiotherapie/revalidatie gaat krijgen, thuis en op school, ja jullie lezen het goed op school. We willen proberen om de aankomende weken LIam 2 x een 1/2 dag naar school te laten gaan. Wij weten namelijk niet hoe hij gaat reageren, hij zal erg moe zijn en moeten wennen na alles waqt er met hem is gebeurd. De woensdag en Vrijdag zijn halve schooldagen en zo lijkt het voor Liam dat hij gewoon naar school kan. Van daaruit gaan we alles weer opbouwen en na de kerstvakantie kunnen we dan verder zien of Liam weer hele dagen naar school kan. Gelukkig kunnen ze vanuit school veel doen om Liam te ondersteunen. Omdat Liam nu nog niet kan staan en lopen moet er in de klas ook gekeken worden wat Liam nodig heeft qua ondersteuning zodat hij in de klas goed mee kan doen. Sporten en zwemmen gaat nog niet maar dan kan Liam misschien andere dingen doen. Aan Liam zal het niet liggen want hij is een echte doorzetter!! Nu moeten we hem weer leren dat thuis de dingen anders gaan dan in het ziekenhuis. In het ziekenhuis was er zo'n rood knopje waar je op kunt drukken en enige tijd later staat er een lieve zuster waar hij zijn wensen aan kwijt kon. Liam denkt nog steeds dat het thuis ook zo werkt........ Helaas voor Liam... thuis werkt dat iets anders. Gister zijn we een groot deel van de middag druk geweest om de laatste dingen voor Liam te regelen zoals een tijdelijke rolstoel tot zijn nieuwe rolstoel helemaal klaar is. Liam was zo moe dat hij bij thuiskomst direct in slaap is gevallen. Gelukkig was hij op tijd wakker voor het sinterklaasjournaal..... Vandaag gaan we (heel even!!!!) naar school om sinterklaas te vieren daar verheugd hij zich enorm op en natuurlijk ook om zijn klasgenootjes te zien. Het zal voor hen ook een verrassing zijn om Liam eventjes in de klas te zien. Jullie horen wel hoe het gegaan is.

Heel veel groetjes..... 

09:00 - 3.12.2010 - comments {4} - post comment

Back home

Hoi allemaal

We weten dat de afgelopen dagen er heel veel mensen op de weblog van liam hebben gekeken en kaarten hebben gestuurd.......... super en nogmaals onze dank

Vandaag is Liam thuis aangekomen, na 8 dagen in het ziekenhuis is ons ventje blij weer thuis te zijn. Liam heeft vannacht gelukkig wat beter geslapen maar hij is nog bezig om alles te verwerken. Ondanks alle geweldige zorg en ondersteuning "hakt het er goed in".

Morgen zullen we meer weten over het vervolg en de revalidatie van onze ventje, als we meer weten laten we dit morgen weten. 

Liam, Marion en Arthur

20:59 - 1.12.2010

berichtje vanuit het ziekenhuis

Hallo allemaal,

Zoals jullie hebben gelezen gaat Liam waarschijnlijk morgen al naar huis. Het een en ander is nog een beetje afhankelijk van de revalidatiearts die we tot nu toe nog niet hebben gezien maar waar we nog wat afspraken mee gaan maken hoe we het een en ander thuis verder kunnen oefenen zodat Liam snel weer helemaal de "oude" is. Tot nu toe heeft hij nog heel wat maanden therapie nodig om de rechterkant van zijn lichaam wat sterker te maken omdat hij nu niet kan staan en lopen. Dat moeten we goed organiseren. We hebben voor thuis ook wat extra hulpmiddelen nodig die allemaal morgen al bezorgd kan worden. Voor de rest moeten we Liam de eerste periode veel tillen (vooral de trappen zijn een grote hindernis). Voor de rest moeten we afwachten hoe snel liam zich verder hersteld. Waarschijnlijk zal hij ons weer doen verbazen zoals hij tot nu toe altijd heeft gedaan. Voor alle mensen die met ons meeleven en die Liam en ons kaartjes hebben gestuurd....... Kaartjes vind Liam nog steeds leuk maar willen jullie dat dan gewoon naar ons eigen adres sturen??? De kans dat we nog veel langer in het ziekenhuis zijn is klein en voor het weekend zijn we zeker thuis!

Ik hoop dat liam nu eens rustig de hele nacht slaapt nu hij weet dat hij bijna naar huis mag want hij heeft heeeeeeeeeeel weinig geslapen en wij dus ook. Eén van ons slaap in het ronald mc donald huis om de gemiste uurtjes van de nacht ervoor wat in te halen. Dit keer slaapt Arthur daar en ik bij Liam. Tot nu toe slaapt hij maar is wel al 2 keer wakker geschrokken. Nu slaapt hij weer en ik hoop de rest van de nacht ook!

Welterusten voor straks en tot later

Marion en Arthur vanuit het ziekenhuis 

20:19 - 30.11.2010 - comments {4} - post comment

Over Mij

Links

My Blog's

Friends